Лекари дадоха 3 г. живот на 4-месечния Валери от Дупница с мускулна атрофия, шокираната майка Мария: Заминаваме на лечение в Италия, болестта е убиец №1
Лекари дадоха 3 години живот на 4-месечния Валери от Дупница, който страда от тежко генетично заболяване – спинална мускулна атрофия. Родителите на Валери – 26-годишната Мария и съпругът й, са в шок. Животът им се преобръща на 180 градуса.
Въпреки песимистичната прогноза младата майка е убедена, че няма да спре да се бори за първородния си син.
„Въобще не бях и чувала и не знаех за това заболяване, просто ми казаха, че трябва да живея с тази мисъл. Болестта е убиец №1 на деца до 3-годишна възраст. Бебетата с първи тип живеят до 3 годинки поради усложнения от болестта. Първоначално не повярвахме, надявахме се да е нещо друго. Тук, в България, няма център, който да е специализиран в тази област и да помага на такива деца. Необходими са адски много грижи. В момента бебето няма същинските симптоми, започнат ли – ще е нужна машина за дишане, за откашляне, какви ли не машини, само и само да се поддържа животът. Мускулите атрофират и не може да си движи дробчетата. Ръчичките му са много слаби, крачетата почти не ги движи, и главата не може да я държи самостоятелно, изправена”, сподели драматичната си история Мария. Лекарите са категорични в диагнозата. Въпреки песимистичната прогноза Мария е категорична, че няма да спре да се бори за първородния си син. Надежда има, но тя е отвъд границите на България. За това семейството на Мария се принуждава да замине за Италия и да се моли 4-месечният Валери да бъде избран за експериментално лечение. „Те предлагат програма за обучение, след 1 седмица заминаваме, програмата ще бъде от понеделник до петък, надявам се да оздравее, нищо друго. Искам просто да е жив. Въпросът е да направим всичко възможно това да се случи, за жалост не може да се случи в България”, през сълзи каза Мария.
Младата майка е огорчена от здравната система у нас и от липсата на превенция и твърди, че по време на бременността нито един от лекарите не се е съмнявал за генетично заболяване. Освен от сили семейството има нужда и от средства за лечението в Италия. Семейството напуска България в края на седмицата, за да търсят надеждата там, където я има. Един човек на 40 носи дефектни гени.
Историята на Мария и малкия Валери трогна дупничани. В социалната мрежа случаят масово се споделяше и хората призоваха всеки да помогне на семейството с каквото може.
Снимката: 4-месечния Валери и Мария